知ってほしい!慢性疲労症候群のこと。

皆さん、「慢性疲労症候群」という病気を知っていますか?

これは、言葉だけ聞くと思わず誤解してしまいそうな病名ですが、実際には難病に近い、とても難しい病気なのです。

そこで、「より多くの方に知ってもらいたい」「誤解や偏見をなくしたい」という思いで、先月のラジオ番組で取り上げました。

ラジオカオリさん

当日は、実際に2009年からこの病気に罹患されたゲストの方にお越し頂き、言いづらいこともあったと思いますが、当事者しか分からない現実起きていることをお話頂くことができました。

詳しくは、近々ラジオの音源をアップロードしますので、そちらをご試聴下さればと思いますが、大事なエッセンスを以下に記します。

 

○慢性疲労症候群は、ある日突然発症する病気

○症状としては、強度の疲労感、頭痛、微熱、筋肉痛などがあり、普段の生活はできない。ゲストによれば、インフルエンザにずーっとかかっている状態。

◯決して、単なる疲れが溜まっているというレベルではない。

○原因や治療法は確立されていない。

○難病には違いないが、国の指定する指定難病ではない

○その理由は、難病法が定める「患者数が概ね0.1%以下」という基準よりも、慢性疲労症候群の推定患者数が多いため。

○静岡県議会では、患者の支援を求めて国に意見書を提出した。

指定難病の数は増加している。今後の指定に期待。

◯仮病・詐病の類ではなく、最近の研究では、脳機能の異常が深く関わっていると分かってきている。

◯そこで今は、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群という名を用いるのが一般的。

◯国の研究開発機構では、長期ロードマップ〜疲労克服10カ年計画というものを出している。

◯平成33年には、特効薬の臨床治験を行うとのこと。

◯私たちにできるのは、この病気のことを正しく知ること。

◯全国では「CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワーク」が組織されており、シンポジウムやセミナーも開催されているが、重症者自らが頑張って運営している状態。

 

以上、少しは慢性疲労症候群のこと、分かって頂けたでしょうか?

これからも、県や市でできることを後押ししていきたいと思います。

もし、講演会などを開いた際には、是非関心を持って下さいね!!