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0926一般質問より「ALS及び難しい病気に苦しむ方への支援策について」

今年7月に行われた参院選での衝撃といえば・・・

N国党!!

も、もちろんそうでしたが(ーー;)、

私としては、「れいわ新選組」から、重度障害をもつ2人が国会の議席を獲得したことが、それ以上に驚きでした。

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さて、その中のお一人は、ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病をわずらっています。

ですから、

重度障害があっても活動できるような国会改革の進展も注目されますが、同時に、ALSをはじめとする難しい病気に対する

・更なる研究の進展
・仕事を持ちながらの介護保険の適用可能性

など、医療・障害者施策の今後が注目されます。

私も、今年、日本ALS協会静岡県支部の総会に出席させて頂いたこともあり、国の動きは大変関心を持っているのです。

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ところで県内には、
現在267名のALS受給者証を所持している方がいらっしゃいます。(H31.3時点)

県はこれまでも、

・人工呼吸器使用など訪問看護に対する費用の助成
・患者の家族に対するリフレッシュ支援
・レスパイト入院の支援

などを行っています。

でも、支援団体の方からは、更なる支援策の充実を求める声が相次ぎます。

例えば、

・法改正によって介護職員でもたんの吸引ができるようになったものの、地域によっては実施状況に差があること。

など、現場でなければ分からない実態を教えて下さいました。

そこで、こうしたことを踏まえ、ALS患者に対する支援を今後どのように行っていくのかを質問したというわけです。

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質問を受け、静岡県としては、

・難病診療連携拠点病院である浜松医大附属病院に、発症早期における難病の診断や治療を支援する職員を配置する。
・県内東・中・西部に、ALS等をはじめとする希少難病を専門的に診断し、治療を行うことができる「難病診療分野別拠点病院」の指定を進める。

ことを約束してくれました!

また、こうした難病患者で構成される患者会などは組織が脆弱で、会員も高齢になり、活動の先細りが懸念されます。

そこで、患者会の活動を広く周知するための予算を付けたり、ジムの共同処理などの負担軽減策を難病団体連絡協議会と協力して検討していくとの答弁もゲット!

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私はこれまで、「慢性疲労症候群」の正しい理解の普及活動に関わってきていますが、こうした組織の課題は大事な点です。

小さくても尊い声をしっかり形にできるよう、頂いた答弁のアフターリサーチを着実に進めてまいります!!

 

改選後最初の一般質問を行いました。

改選後初めてとなる一般質問。

無事に終了しました^ ^

今回は、選挙を通じて多くの方から頂いたご意見を力に変えながら、 これまでも取り組んできた課題と新たな課題、 合わせて大きく6つの項目を当局に投げかけました。

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項目としては以下の通り↓

1 AI等に係る次世代人材の育成について

2 eスポーツ等を活用したイノベーションの推進について

3 遠州灘海浜公園(篠原地区)基本計画案の進捗状況と今後の展望について
 ◆前置き編
 ◆本編

4 ALS(筋萎縮性側索硬化症)及び難しい病気に苦しむ方への支援策について

5 運転技能の維持や免許取得に関する取り組みについて
(1)高齢ドライバーへの支援
(2)発達障害及び軽度知的障害のある方への支援

6 県全体の特別支援教育のあり方について

↑解説が完成したものからリンクを貼っていきますので、順次ご覧ください。

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川勝知事をはじめ、県当局からの答弁はどれも手応えがあるものばかり!

この質問をきっかけに、県民のための施策が進んでいくよう 引き続きフォローアップをしていきたいと思います!

なお、昨年の質問は以下。
※平成30年12月定例会での一般質問の内容はコチラ

合わせてお読みいただけると理解も深まるかと思います^ ^