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知ってほしい!慢性疲労症候群のこと。

皆さん、「慢性疲労症候群」という病気を知っていますか?

これは、言葉だけ聞くと思わず誤解してしまいそうな病名ですが、実際には難病に近い、とても難しい病気なのです。

そこで、「より多くの方に知ってもらいたい」「誤解や偏見をなくしたい」という思いで、先月のラジオ番組で取り上げました。

ラジオカオリさん

当日は、実際に2009年からこの病気に罹患されたゲストの方にお越し頂き、言いづらいこともあったと思いますが、当事者しか分からない現実起きていることをお話頂くことができました。

ここでは、大事なエッセンスを以下に記します。

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○慢性疲労症候群は、ある日突然発症する病気

○症状としては、強度の疲労感、頭痛、微熱、筋肉痛などがあり、普段の生活はできない。ゲストによれば、インフルエンザにずーっとかかっている状態。

◯決して、単なる疲れが溜まっているというレベルではない。

○原因や治療法は確立されていない。

○難病には違いないが、国の指定する指定難病ではない

○その理由は、難病法が定める「患者数が概ね0.1%以下」という基準よりも、慢性疲労症候群の推定患者数が多いため。

○静岡県議会では、患者の支援を求めて国に意見書を提出した。

指定難病の数は増加している。今後の指定に期待。

◯仮病・詐病の類ではなく、最近の研究では、脳機能の異常が深く関わっていると分かってきている。

◯そこで今は、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群という名を用いるのが一般的。

◯国の研究開発機構では、長期ロードマップ〜疲労克服10カ年計画というものを出している。

◯平成33年には、特効薬の臨床治験を行うとのこと。

◯私たちにできるのは、この病気のことを正しく知ること。

◯全国では「CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワーク」が組織されており、シンポジウムやセミナーも開催されているが、重症者自らが頑張って運営している状態。

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以上、少しは慢性疲労症候群のこと、分かって頂けたでしょうか?

これからも、患者さんのために、県や市でできることを後押ししていきたいと思います。

もし、講演会などを開いた際には、是非関心を持って下さいね!!

カジュアルポリティクスVol.4

山崎しんのすけのカジュアルポリティクス!

第4回目は、個別のテーマからは一旦はなれて、県議会の仕組みについて説明をさせて頂­きました。

また、慢性疲労症候群という病気に苦しんでいる患者さんにも直接リポート。
ぜひ、ご理­解をお願い致します!

意見書採択!

先般の県議会2月定例会において、意見書5件が採択され、国に提出されることになりました。

それぞれの本文等については、以下を参照下さい↓

http://www.pref.shizuoka.jp/gikai/ikensho/iken2602.html

我が会派からは、
慢性疲労症候群患者の支援を求める意見書

労働者保護ルールの見直しに関する意見書
の2件を提案。

その内、前者については私が直接患者さんからお話を伺い、会派内でまとめさせて頂いたものになります。

この慢性疲労症候群患者は、全国に30万人いると言われながら、研究が進んでおらず、また見た目からは判断しにくいという偏見もあり、非常に苦しい立場に立たされているのが実情です。

拡大された難病指定の疾病にも当てはまらず、社会的支援の不足が懸念されますが、こうした意見書が少しでも国に届き、何らかの支援施策実施・研究促進が進んでいくことを切に願っています。

ぜひ、皆様もこうした病気があることを知って頂き、多くの方にお話下さいますようお願い致します!

5つの意見書を可決。

10月17日の9月定例会閉会日において、提出されていた意見書5つが議員によって可決されました。

それぞれの内容については、以下のサイトをご覧下さい↓

http://www.pref.shizuoka.jp/gikai/ikensho/iken2509.html

我が会派としては、3つ目の「重度障害者(児)医療費助成制度の創設を求める意見書」を提案させて頂き、こちらは通ったわけですが、一方で不調に終わった意見書もありました。

それは、今まさに大きな問題となっている「自動車税・軽自動車税」に関することです。
消費税増税にあわせて自動車取得税を撤廃する代わりに、自動車税・軽自動車税を上げようという安直な考えに反対する旨の意見書でしたが、会派間の調整がつかなかったというわけです。

税金を徴収し調整する側の論理でいけば、そういう計算になるんでしょうが、税金を納める側からすれば、大きな痛手であり影響は計り知れません。

決着がつく前に、会派としてもでき得る行動をしていく必要があります。